Net als de ervaring van mijn familie met autisme, leerde COVID ons de kleine momenten te koesteren
21 Apr 2021
Toen ik voor het eerst het woord "autisme" van onze dokter hoorde, wist ik dat mijn familie aan een epische reis begon, een reis waar we niet voor ingepakt waren. Het is een klap in de maag die je nooit vergeet, en een die me nog steeds misselijk maakt als ik me het gevoel van angst en onzekerheid herinner dat alle typische hoop en dromen die we voor onze zoon hadden, kwam vervangen. In zekere zin voelde het alsof we moesten rouwen om het verlies van een zoon waarvan we dachten dat we ze hadden en leerden over een nieuw kind waar niemand een routekaart voor had.
Op 2-jarige leeftijd was onze Daan zo verbonden, al zijn mijlpalen halen. Toen, alsof van de ene op de andere dag, begon hij achteruit te gaan, en langzaam zagen we hoe zijn briljante geest vast kwam te zitten in een lichaam dat tegen hem werkte. Daan is nu elf en het is negen jaar geleden dat hij werd gediagnosticeerd. Autism Awareness Month is elke maand voor ons gezin, maar in april denk ik graag terug aan het afgelopen jaar en het komende jaar.
Sinds de diagnose van Zane is het autisme-percentage gestegen tot één op de 54 baby's die vandaag worden geboren. We moesten leren over deze mysterieuze diagnose waarbij elk kind op unieke wijze wordt beïnvloed door herhaling, sociale uitdagingen en communicatie in een reeks van ernst. Hoewel we geen moment hebben gemist als het gaat om het ondersteunen van hem met therapieën, en we hebben hard gevochten vooruitgang geboekt. . . uiteindelijk is het een marathon, geen sprint. Tijdens onze zoektocht bleef het leven in beweging. In de afgelopen negen jaar heb ik Happy Family Organics uitgegroeid tot marktleider voor biologische babyvoeding in de VS, heb ik het bedrijf verkocht en ben ik sindsdien mijn tweede onderneming gestart, Healthynest.
Mijn persoonlijke levensmissie is om de gezondheid van baby's te beschermen en te verrijken, zeker gezien onze eigen ervaring. Met Happy Family Organics wilde ik het traject van de gezondheid van kinderen veranderen met toegankelijk biologisch voedsel. Sinds ik Daan heb en daarna onze dochter Asha, heb ik ook zoveel geleerd over hoe ik moeders en baby's kan ondersteunen in die speciale vroege levensfase waarin de hersenen van baby's zich ontwikkelen. Onze zoektocht om Zane te helpen heeft me verbonden met de knapste koppen op het gebied van kindergeneeskunde en neurowetenschappen, en als er één centraal thema is dat overduidelijk is, dan is het dat de hersenen van een baby extreem gevoelig zijn voor hun omgeving - wat de inspiratie werd voor Healthynest.
Healthynest zou in maart 2020 worden gelanceerd, en toen gebeurde COVID. Net als iedereen werd mijn familie in isolatie gedwongen, afgesneden van onze routines en middelen waar Daan zo sterk op vertrouwde. Meer dan uw gemiddelde gezin zijn gezinnen met speciale behoeften sterk afhankelijk van hun ondersteuningsnetwerk op scholen, therapeuten, zorgverleners en activiteiten. Van de ene op de andere dag verdween alles, en het was verwoestend. Daan verloor alle gevoel van geaardheid in zijn leven, behalve ik en mijn man Joe. Hij ging achteruit en begon zelfbeschadigend en obsessief gedrag te vertonen als een manier om zijn pijn en angst te tonen. Het was de ergste tijd van ons leven sinds de diagnose.
Het voelt alsof we altijd in oorlog zijn - bang voor wat er elke dag zal gebeuren als hij niet bij ons in de buurt is, zich afvragend of hij dat wel zal doen onafhankelijk worden, als hij in staat zal zijn om meer te communiceren, als hij ooit een echte vriend zal hebben. Het is een constante angst voor de toekomst, en ik heb moeten leren dit als mijn realiteit te accepteren. Sommige dagen zijn gevuld met tranen en verdriet, en sommige dagen zijn gevuld met helderheid wanneer we een sprankje hoop in het donker zien. Als moeder met speciale behoeften ben je voor altijd een voorstander van een kind dat jou nodig heeft om hun stem te zijn. Het is een voorrecht, maar de verantwoordelijkheid is soms meer dan ik me ooit had kunnen voorstellen.
We hebben allemaal veel geleerd van COVID. Hoewel ik liever had gezien dat we het hartzeer dat het veroorzaakte, hadden vermeden, net zoals toen we voor het eerst een diagnose voor onze zoon kregen, leidde het er uiteindelijk toe dat mijn man en ik onze waarden opnieuw instelden. Het bleek dat onze definities van "succes, perfectie of normaal" voor onze kinderen en ons eigen leven een beetje hol en bekrompen waren - Daan heeft ons geleerd te stoppen met oordelen.
Ik Ik word natuurlijk bang voor hem, maar ik kan ook genieten van de schoonheid van Daan, zijn unieke karakter in de dagelijkse chaos. Hij is zo speciaal, en ja, zo uitdagend, maar zo bijzonder; als een magisch wezen dat met zijn ogen spreekt en willens en wetens glimlacht wanneer je het het minst verwacht. Het zou een gemiste kans zijn om dit door pandemie veroorzaakte omslagpunt tijdens de Autism Awareness Month niet te gebruiken om te onderzoeken hoe we denken over succes in ons leven als gezin. Misschien kunnen wij ouders, die de hoogste verwachtingen hebben van de resultaten van onze kinderen, ook leren ademen en leven en lachen op de speciale, alledaagse momenten die over ons heen spoelen. En dan krijgen onze kinderen misschien de kans om van ons te leren dat een goedhartig persoon zijn met het vermogen om van iedereen en iedereen te houden, misschien wel de hoogste vorm van succes is die er is.
COVID heeft me eraan herinnerd hoe belangrijk de kleine momenten met onze kinderen zijn voor hun ontwikkeling. Er is geen vervanging voor de band die u met uw kind hebt, en er is niemand beter om ze te helpen zich te ontwikkelen tot wie ze kunnen worden. Asha houdt meer van mijn grappen dan die van iemand anders, en Daan weet dat mijn armen de veiligste plek zijn om zijn angst te onderdrukken. CEO zijn van een startup en door de pandemie heen werken, is een makkie vergeleken met de rol van CEO in het leven van Zane, maar er is niets belangrijker in de wereld om hem vooruitgang te zien boeken en zijn hoogste potentieel te zien bereiken.
Het zijn de kleine momenten van verbinding die er toe doen, de routine van ons dagelijks leven die we verdoezelen terwijl we ons haasten naar het volgende dat ingebakken is. Het zijn die momenten die onze kinderen eraan herinneren dat ze veilig zijn, dat ze geliefd zijn en dat ze de vrijheid hebben om te ontdekken en nieuwsgierig te zijn.
De wereld lijkt langzaam uit de greep van COVID te komen, en er is nog steeds een lange weg te gaan. Maar voordat we ons allemaal haasten om de levens te hervatten die we ooit kenden, hoop ik dat we ons kunnen herinneren dat het grootste geschenk dat we onze kinderen geven onze aanwezigheid, onze aandacht en onze bereidheid om contact te maken is, niet voor een gewenst resultaat, maar voor de vreugde van het zijn. op dit moment.